B12 Institute! Lees hieronder alle reacties op ons voornemen.

meer informatie: http://www.b12-institute.nl

Rotterdam, 27 oktober 2015                                       For English version: scroll down please.

Aankondiging:

De toenemende bekendheid en hernieuwde bewustwording van de gevolgen van vitamine B12-deficiëntie, als ook de groeiende patiënten-wachtlijsten in (onder andere) onze poli interne geneeskunde, noodzaakt ons om nieuwe stappen te nemen. Om aan de dringende behoefte te voldoen en de voor patiënten relevante onderzoeksprojecten te kunnen uitbreiden, hebben wij als onderzoeksgroep besloten een onafhankelijk onderzoeks- en behandelinstituut, gespecialiseerd in vitamine B12-deficiëntie, op te richten. De bedoeling is het instituut in Rotterdam te vestigen.

Missie:

  • het uitbreiden van het vermogen en de capaciteiten om niet- en onder-gediagnosticeerde vitamine B12-deficiënte patiënten te kunnen traceren en behandelen.

Doel:

  • het tijdig vaststellen van een symptomatisch B12 tekort
  • het toepassen van een adequate behandeling en begeleiding bij vitamine B12-deficiëntie
  • de relatie tussen kliniek en biochemie in kaart brengen
  • het toepassen van een nieuw en adequaat diagnostisch en behandel protocol voor vitamine B12-deficiëntie en revisie van de huidige richtlijn
  • verzorgen van opleidingstrajecten en specialisaties vanuit de eigen Medical School, van waaruit ook voorlichting aan artsen en specialisten kan worden gegeven.
  • het creëren van wetenschappelijke internationale literatuur
  • kostenbesparing in de gezondheidszorg

Bovenstaande missie en doelen zijn bedoeld om het leed van de patiënten te verminderen. Ook denken wij met onze benadering een aanzienlijke kostenbesparing in de gezondheidszorg te kunnen bewerkstelligen.

Het Vitamin B12 Research Institute gaat nauw samenwerken met onderzoekers van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, afdeling Klinische Chemie. Tevens wordt onze samenwerking met gekwalificeerde onderzoekers wereldwijd uitgebreid. Deze onderzoekers hebben net als wij een speciale interesse in vitamine B12 en haar essentiële gerelateerde co-factoren die van grote invloed zijn op de menselijke gezondheid.

Wij streven ernaar het eerste vitamine-B12-deficiëntie onderzoeks- en behandelinstituut in Europa te worden en in 2016 te kunnen openen.

De Vitamin B12-deficiency Research Group NL, Institute in formation

NB: Dank u voor de geweldige reacties. Reacties waarin voorkeuren voor behandelmethodes worden gegeven, worden echter gemodereerd, dan wel verwijderd.

——————————————————-

ENGLISH

Rotterdam, October 27th 2015

Due to increasing public awareness of B12-Deficiency and the growing patient-waiting-lists at our own and other hospitals, we consider that our work has reached the limit of its possibilities in its current constraint.

In order to accommodate this urgent demand and equally importantly to expand research projects relevant to patients and thus society, we are opening a specialised, independent B12-Deficiency Research & Treatment Institute. The Institute will be sited in Rotterdam.

Mission:

  • To significantly expand our capability and capacity to identify non and under diagnosed Vitamin B12 Deficient patients.

Aim:

  • Early diagnosis and appropriate treatment of Vitamin B12 Deficiency in line with medical research.
  • To draft a satisfactory diagnosis and treatment protocol for B12-deficiency and to overhaul the current protocol.
  • Clarifying correlation between symptoms and biochemical markers
  • Create Medical School for education in B12 research
  • Creating scientific articles about this subject and its co-factors
  • Significant cost savings in healthcare

All of the above in proposed to reduce the burden of suffering of patients and in doing so, achieve highly significant cost savings.

We will work closely with researchers of Vitamin B12 Deficiency at the Erasmus Medical Centre – Rotterdam, Department of a clinical Chemistry and strengthen our working relationship globally with qualified researchers demonstrating special interest in Vitamin B12, such as this important vitamin and its essential co-factors pertain to human health.

We are delighted to confirm that we are currently on course to open Europe’s first B12 Deficiency Research and Treatment Institute in the summer of 2016.

The B12-Deficiency Research Group NL, Institute in formation.

Postbus 25220

3001 HE Rotterdam

the Netherlands

 

Advertenties

445 gedachtes over “B12 Institute! Lees hieronder alle reacties op ons voornemen.

  1. Helemaal mee eens!
    Hoop dat het centrum snel geopend wordt, en dat jullie andere internisten en huisartsen kunnen uitleggen en overtuigen dat het geen hype is!!

    Like

  2. Het is bizar hoe weinig huisartsen weten over vitamine B12 tekort en de gevaren hiervan! Ik hoop dat het centrum snel geopend wordt! Huisartsen en internisten hebben meer kennis nodig. Mensen met B12 tekort een juiste behandeling!

    Like

  3. Nog maals. Ik hoop dat het er snel is. Mijn huisarts wil niet verder gaan dan 1×per 2weken een injectie terwijl ik binnen een week alweer klachten krijg. (Oa. hoofdpijn,misselijk,oorsuizen ) ze wil wel graag op de hoogte gehouden worden maar schrijft zich niet in voor de nieuwsbrief. Hoe eerder hoe beter voor de b12 patienten die geen of onvoldoende steun van de arts krijgen.

    Like

  4. Het zou voor vele, inclusief mijn gezin en mijzelf, veel ellende besparen als ik ergens terecht kan waar ik serieus genomen wordt.
    Door de onbekendheid of onwetendheid bij artsen en specialisten ontstaat er veel onbegrip of misdiagnoses. Het is erg vervelend dat je steeds moet “vechten” om gehoord of begrepen te worden. Een kenniscentrum zou een hele goede en grote aanwinst zijn in de ellende voorkomen en uitbreiding van kennis en hulp binnen de b12 problematiek.

    Like

  5. Voordat ik wist dat ik een B12 tekort had was ik vaak niet lekker. Een stuk fietsen was al te veel. Dat gaat nu gelukkig veel beter. Ik ben nog steeds chronisch moe maar weet niet of dat nog door de B12 komt. Ik krijg een keer in de 2 maanden een injectie. Jaren geleden was ik in Lelystad geweest voor onderzoek. Daar hadden ze gezegd dat ik elke maand een injectie zou moeten hebben. Volgens mijn dokter is een keer in de 2 maanden voldoende omdat mijn waarden volgens de dokter goed genoeg waren met dit aantal injecteren.

    Like

  6. ik hoop zo dat het gauw geopend wordt is zo broodnodig voor mensen met een tekort van B12,sta nu op een wachtlijst en dat duurt ruim een jaar,wat zal ik blij zijn als het open is!

    Like

  7. Lig in de clinch met de huisarts om goed onderzoek te krijgen. Heb trage schildklier maar heel klachten die naar B12-tekort wijzen. Zou bij het nieuwe instituut wel gehoord worden.

    Like

  8. Ik hoop dat dit centrum er snel zal komen. Ik zie aan mijn dochter wat voor problemen een tekort geeft en het is van groot belang dat er door goede specialisten kan worden geholpen om erger te voorkomen.

    Like

  9. Heel graag een centrum waar voldoende kennis over b12 is, en waar patiënten goed geholpen kunnen worden. Dit is vaak nog niet het geval bij de meeste artsen.

    Like

  10. Eindelijk een instituut dat voor ons het misschien allemaal wat makkelijker gaat maken. Al het onbegrip van de artsen, internisten, vrienden en familie is zo frustrerend. En als dan blijkt dat het niet tussen je oren zit ben je zo vreselijk blij dat je na jaren ellende weer een redelijk normaal leven kunt gaan leven. Het is duidelijk dat Nederland wakker geschud moet worden! Want B12 is niet zomaar een vitamientje!

    Like

  11. Hoop dat het snel wordt geopend…..mijn dochter staat op wachtlijst ..duurt een jaar…..had ernstig tekort b12….opstart gehad en nu geen injecties meer…huisarts vind hype en onzin….en kinderarts neemt niet serieus
    ..Zo belangrijk dat er meer kennis komt, zodat er een goede behandeling komt.

    Like

  12. Zou heel fijn zijn! Mijn huisarts en de ass. weten er te weinig van af. Ik heb fibromyalgie en b12 tekort. Dit drukt een stempel op het leven van mijn man en mij. We kunnen niet alles meer samen doen wat we zouden willen doen. Dus ook voor mij zou deze kliniek een uitkomst zijn.

    Like

  13. Ik ben er net achter dat mijn beide kinderen ook een B12 tekort hebben. De kennis bij artsen en specialisten is veel te weinig. Zelf moet je gaan zoeken en spitten. Ik vindt het echt belachelijk dat in deze tijd met zulke zogenaamde goede medische zorg mijn kinderen 2 maanden moeten wachten voordat ze gezien worden door een specialist en evt. geïnjecteerd gaan worden. Met een vrouw die vorig jaar is begonnen met een b12 van 53 en gelukkig een bedrijfsarts had die zich wel had ingelezen, komt ze er mede dankzij zijn adviezen er weer zeer langzaam bovenop. Dit drukt allemaal een grote stempel op het gezinsleven. Het zou zoveel makkelijker zijn als er kennis en begrip zou zijn. Daarom hopen wij dat het instituut zo snel mogelijk geopend gaat worden. Veel succes.

    Like

  14. Dat het centrum snel geopend wordt!!! En de internisten en huisartsen, welke nog steeds denken dat een “hoge” B12 waarde geen klachten kan geven, laten inzien dat ieder persoon anders is en ze serieus nemen!!!

    Like

  15. Dat het centrum er maar snel komt. Het is zo belangrijk en noodzakelijk dat alle huisartsen goed op de hoogte zijn van een b12 tekort en een goede behandeling. Het is tijd voor erkenning!

    Like

  16. De meeste Huisartsen begrijpen het gewoon niet. We komen zo niet verder. Met echte kennisspecialisten geïnteresseerd en met de vaardigheden en kennis over B 12.zouden veel mensen geholpen zijn.

    Like

  17. Dit zou helemaal geweldig zijn, er is nog zoveel onwetendheid hierover. Zeker met betrekking tot gastric bypass patienten.

    Like

  18. Ben erg blij dat het B12 instituut er komt. Ik krijg wel B12 injectie’s maar volgens mijn lichaam te weinig. Het koste me veel moeite en energie om mijn huisarts en Endocrinoloog te overtuigen om vaker dan 1x in de 2 maand een injectie te krijgen. Uiteindelijk zijn ze akkoord gegaan met 1x in de 6 weken. Maar heb nog steeds neurologische klachten en ook nog Graves. Ik las dat er steeds meer artsen zich verdiepen in de B12 problematiek en bij jullie aankloppen voor advies. Uit eindelijk zal het zijn vruchten afwerpen en de artsen tot inkeer brengen. Met vr Gr Diny Mulder.

    Like

  19. Ik hoop dat het centrum er spoedig is want nu is er veel onbegrip bij vele mensen waaronder huisartsen,assistenten die soms denken dat het tussen de oren zit en je niet voor vol word aangezien en daar word je moedeloos van!!!!!

    Like

  20. Hopelijk gaan jullie snel open en kan de druk op de specialisten dan verdeeld worden tussen Rotterdam en Lelystad. En een wens is dat hierdoor het kennisniveau bij artsen en internisten gaat stijgen en men niet alleen kijkt naar de labuitslagen voor een behandeling. Succes!!

    Like

  21. Ik denk dat het heel belangrijk is dat er meer duidelijkheid komt overB12 tekort en wat de beste behandeling is hiervoor. Zoveel mensen hebben met een B12 tekort te maken en moeten hun leven hier erg op aanpassen. Het zou toch fijn zijn als hier een goede behandeling voor komt.

    Like

  22. Het B12 tekort heeft zowel invloed op mijn werk als privé leven. Werken heb ik te weinig energie voor. Laat staan privé! Ik ben soms gewoon te moe om mijn huishouden te doen. Dus ook geen puf voor leuke dingen. Gewoon in het weekend al om 9uur naar bed gaan omdat ik het niet vol hou. Wanneer gaat het beter denk ik dan.

    Like

  23. Het is heel belangrijk dat dit instituut er komt. Ik heb jarenlang moeten vechten voor t krijgen van de juiste behandeling en ook mijn zus heeft (blijvende ) schade opgelopen doordat artsen bij ons beiden volhielden dat t tussen de oren zat. Nu eindelijk een huisarts die wel meewerkt, dankzij de documenten van de research group. Maar toch moeten we ons vaak nog verdedigen en hebben we nog een lange weg te gaan. T wordt tijd voor meer bekendheid en kennis bij de vele nog onwetende artsen, dat kan een hoop ellende schelen. Bedankt voor jullie inzet!

    Like

  24. Zo ontzettend belangrijk voor zoveel mensen!!!, lijkt wel of geen ha, specialist, welke dan ook. Er verstand van heeft… Veel klachten gerelateerd aan vit. B 12 tekorten. En d. Mdl specialist zei me meteen, ik heb geen verstand van die vit. Maar kan je van de diaree afhelpen.. Ook nog niet. Na een reeks zh onderzoeken.. Ha, zei, heeft niets met elkaar te maken en geeft me pillen…komt alleen meer ellende bij…

    Like

  25. Hoop net als vele andere onder ons dat het snel een feit wordt en hopelijk eindelijk dat er meer medici hun ogen gaan openen.

    Like

  26. Graag. Ik kom met artsen niet echt verder en het is voor mij te ingewikkeld om er iets over te zeggen. Ik word zo onder de tafel gekletst met soms autoritair gezag.
    De B12 deficiëntie groep is kletskoek, bv.

    Like

  27. Helemaal mee eens. Jammer te moeten vaststellen dat de kennis op het gebied van b12 bij huisartsen te kort schiet. Voorlichting is dan ook noodzakelijk om het kennisniveau op te vijzelen met als doel dat patienten met b12 tekort adequaat worden geholpen of worden door verwezen..

    Like

  28. Ik ben Miranda Everts. Moeder van drie kinderen. Één met een syndroom en andere kindje autisme. Iig heb ik na mijn laatste zwangerschap grote problemen ondervonden. Van het overal tegen aan lopen door evenwicht problemen, spraakproblemen, rolstoel ivm het niet kunnen coördineren van passen, klapvoeten, spierzwakte, dubbelzien, krachtverlies. Artsen dachten aan ms of tia maar daar kwam niks uit. Heb zoveel artsen gezien en in het ziekenhuis gelegen maar het bleek een b12 deficiëntie te hebben( waarde 60) grote rode bloedcellen. Ik krijg nu spuiten maar met moeite. Ze willen het zelfs minderen. Ik ben nooit meer de oude en mijn lichaam is kapot. Omdat artsen het niet willen erkennen. Tevens heb ik nog nooit een gesprek hier over gehad. Ze lijken er niks mee te maken willen hebben. En niet alleen de artsen doen zo. Maar ook men begrijpt het niet hoe ik mij elke dag voel. Het is verschrikkelijk om je zo te voelen en elke de strijd met pijn en spieren die niet mee willen werken de dag door te komen. Misschien ligt het aan de naam b12. Niemand neemt het serieus.

    Like

  29. Zou mooi zijn jammedat de huisarts zo weinig ervan weet .
    In het ziekenhuis wel ondekt nu 2 maal per week een injektie B 12

    Like

  30. Jaren met vage klachten gelopen, slechter horen, ogen snel achter uit, bleek zien, extreem koud hebben, duurde heel erg lang voor mijn spieren na het sporten weer hersteld waren wat later gewoon niet meer gebeurde etc, etc , tot dat ik iets vergat, naar de huisarts omdat ik dement dacht te worden. Getest op B 12, eindelijk dacht ik nu komt het weer goed. Tien weken geprikt toen stopte ze weer, ik viel helemaal terug naar waar ik begon,( voor mijn gevoel nog verder omdat ze me eerst niet geloofde). Na overleg met de internist, nu een in de twee weken. Wat ik niet genoeg vind dus slik ik er wat vit b12 pillen bij en hoop dat ik snel beter geholpen kan worden.
    Bij mijn dochter van 17 nu ook B12 tekort, zij is nu begonnen met de opstart van een in de week tien weken lang en daarna willen ze gaan stoppen.
    Waar moet dat heen. AUB HELP

    Like

  31. De onwetendheid van de arts gaat ten koste van de patient. Ik hoop dat hiermee de kennis van de (huis)arts verbetert wordt en de strijd van de patient op een goede behandeling verminderd wordt. Ik zelf mag elke keer als ik van huisarts wissel (verhuizingen) de strijd opnieuw aangaan.

    Like

  32. Eindelijk een instituut dat voor ons patiënten het misschien allemaal wat makkelijker gaat maken. Het is zo vreselijk verdrietig en frustrerend al het onbegrip van de artsen, internisten, vrienden en familie. En als dan blijkt dat het niet tussen je oren zit ben je zo vreselijk blij. Het is duidelijk dat Nederland wakker geschud moet worden! Want B12 is niet zomaar een vitamientje! Het is een vreselijke ziekte die je leven veranderd.

    Like

  33. Mijn vrouw van 35 is sinds 13 maanden nergens meer toe in staat anderhalf jaar geleden was ze nog superactief maar nu de hele dag extreem vermoeid. Tintelingen ,geen km meer kunnen lopen ernstig verstoord evenwicht, geen kracht meer in benen etc . Na 10 maanden allerlei artsen afgelopen te hebben hersen mri etc is er een b12 tekort geconstateerd bijna een jaar in onzekerheid geleefd van wat is het. Behandeling last gestart merk dat er weinig kennis bij de meeste artsen is. Opening van het centrum zou erg nuttig zijn om mensen eerder de goede behandeling te geven. Vriendelijke groet a van nijen

    Like

  34. Hopelijk komt dit centrum er snel, zodat de kennis rondom b12 beter overgedragen kan worden aan huisartsen en specialisten, en de patienten beter en sneller geholpen kunnen worde

    Like

  35. Het zou geweldig zijn als er zoiets komt! Een naaste zien aftakelen (veranderen als persoon en dat invloed heeft op de patiënt zijn gehele leven, werk en gezin) door klachten die zo onderschat worden door het gebrek aan Vit B tekort moet ECHT meer aandacht krijgen! Als een juist behandelplan van injecties toegepast kan worden en dit ervoor zorgt dat het leven weer opgepakt kan worden voor de patiënt zelf en zijn naasten, sociaal gezien maar ook in de maatschappij….. de zorgkosten gedrukt kunnen worden door een hoop overbodige onderzoeken niet te hoeven aangaan… ZO SNEL MOGELIJK OPENEN AUB!!!

    Like

  36. Heel fijn dat dit centrum er komt (en hopelijk snel). Zoveel huisartsen die de behandeling staken vanwege een ‘hoge’ b12 waarde tijdens behandeling. . En van specialist naar specialist gestuurd worden om vervolgens toch weer bij de huisarts terecht te komen. .

    Like

  37. Graag openen! Geen kennis bij huisarts. Probeert af te schepen met pilletjes, over 4 maanden terugkomen om opnieuw te prikken. Dit bij gemeten tekort van 120 (serum). Zou graag juiste behandeling willen zonder “gevecht” te moeten aangaan!

    Like

  38. Wat zal ik blij zijn als dit centrum er komt, ik hoop dat dit met chocolade letters in de landelijke dagbladen komt te staan, mijn man en ik hebben beide b12 tekort, ik al vele jaren mijn man iets korter, mijn vraag is alleen waarom het NHG een zo starre houding aanneemt, en de hele problemathiek met een wetenschappelijk sausje overgiet, en de artsen omarmen dit besluit maar al te graag. Het doet mij veel pijn om zo te moeten vechten, ik wordt er doodmoe van. Zelf kan ik moeilijk lopen en zit nu in een scootmobiel. Hulde voor deze onderzoekers die zich zo voor ons willen inzetten.
    Misschien kunnen de artsen en wetenschappers hierover ook de huisartsen en internisten over inlichten,misschien dat ze dan eerder begrijpen wat wij meemaken, en ons voldoende injecties geven.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s