B12 Research Group NL, Rotterdam | Pleidooi voor aangepast protocol bij symptomatische B12 deficiëntie

De ‘B12 Research Group’ is een onafhankelijk wetenschappelijk platform van en samenwerkingsverband tussen verschillende (inter)nationale onderzoekers: artsen, klinisch chemici, biochemici, psychiaters. Wij doen onderzoek naar de gevolgen van vitamine B12 en folaat-deficientie. Tevens proberen wij de prevalentie en incidentie van symptomatische vitamine B12 deficiëntie in in kaart te brengen. Sinds 1 december 2016 is de B12 Research Group een onderdeel van het B12 insitute in Rotterdam.

Note: De B12 Research Group wordt niet financieel ondersteund door externe partijen en is dus NON-FUNDED.

Recente onderzoeken en waarnemingen uit eigen praktijk wijzen uit dat er veel meer patiënten zijn die lijden aan klachten gerelateerd aan een laag vitamine B12 gehalte dan tot voor kort werd gedacht.

Vitamine B12-tekort kan leiden tot ernstige klachten van o.a. het zenuwgestel met mogelijke invaliditeit tot gevolg. Ook ernstige psychische klachten horen tot dit ziektebeeld.

In geval van pernicieuze anemie is er voldoende literatuur en consensus beschikbaar en bestaat er ook een huisartsenprotocol voor de behandeling. Probleem ontstaat echter bij patiënten met vage klachten bij wie geen bloedarmoede wordt gevonden. Vitamine B12 wordt namelijk meestal niet standaard mee genomen in de diagnostiek met als gevolg dat bij een groot aantal patiënten niet aan vitamine B12 gerelateerde symptomatologie wordt gedacht. Deze categorie patiënten zweeft vaak van specialist naar specialist en krijgt allerlei vage diagnoses opgeplakt en soupeert derhalve veel kosten in de gezondheidszorg. Verder blijkt uit ruime klinische ervaring dat een groot deel van deze patiënten onvoldoende gebaat is bij de huidige gangbare richtlijn met betrekking tot suppletie en dat de indicatie voor suppletie ter discussie kan worden gesteld.

Wij menen door goede en degelijke research een nieuwe evidence-based protocol te kunnen ontwikkelen en dit toe te passen op de diagnostiek en behandeling van vitamine B12-deficiëntie, en zo veel lijden en honderden miljoenen euro’s voor de gezondheidszorg te kunnen besparen.

Wij streven naar ‘ Real Evidence-Based Diagnosis & Treatment’ bij Vitamine B12 deficiëntie en werken samen  met internationale onderzoekers en specialisten op het gebied van B12-deficiency.

Contact:

artseninfo( a  t )b12researchgroup.nl : voor artsen: overleg, stuur e-mail gaarne met vermelding van BIG-nummer.

pers( a  t)b12researchgroup.nl: Stuur e-mail met kopie perskaart.

Bovenstaande mailadressen kunnen niet worden gebruikt voor communicatie met patiënten. Berichten zullen daarom niet worden beantwoord.

Informatie voor patiënten:

https://b12researchgroup.wordpress.com/patienten-organisaties-en-websites-info-voor-artsen-en-patienten/

De B12 Research Group is een (internationaal) samenwerkingsverband van onderzoekers, artsen, nutritionists, klinisch chemici en bio-medici en is een aparte afdeling van het B12 Institute. De onderzoekers zijn gespecialiseerd in one-carbon metabolisme, B-vitaminen en homocysteïne, moleculaire genetica, voedingswetenschappen en hebben ervaring binnen de klinische praktijk. Zij zijn allen officieel lid en komen als groep een aantal malen per jaar bijeen, ‘virtual’ of tijdens relevante (inter-)nationale conferenties. Deze vinden plaats naast de individuele bijdragen en contacten, over en weer. De werkzaamheden van de B12 Research Group zijn onbezoldigd.

Samenstelling B12 Research Group

  • Alex Brito, Ph.D.

Nutritionist, Western Human Nutrition Research Center, Davis, California, VS. B12 Research Group Rotterdam. Focus: onderzoeksontwerp, strategie en data-analyse, folate fortified / non-fortified countries

  • Michael Felix Fenech, Ph.D.

michael_fenech

Professor, Research Group Leader The CSIR Research Organisation, Division of Animal, Food and Health Science, Canberra, Queensland, Australië. Focus: Moleculaire Genetica en Metabolisme.

  • Jesse F. Gregory III, Ph.D.

jesse-gregoryiii

Professor, Department Food Science, Human Nutrition, University of Florida. Focus: B vitaminen (speciaal vitamine B6, B12 en folaat) en de functie van B vitaminen bij menselijke voeding.

  • Kees Vos, Ph.D.

keesvos_huisartsv2

Huisarts te Spijkenisse (alleen voor eigen patienten)| Universitair Docent Huisartsgeneeskunde Erasmus MC | Rotterdam: Focus: B12 deficiëntie in de huisartsenpraktijk, voorlichting

  • Sacha de Lathouder, Ph.D.

sachadelathouder_star_dmc

Klinisch chemicus, Star-MDC, Erasmus Medical Center. Focus: labtesting en data-analyse.

  • Baukje de Boer, BSc

baukje2016

Nutritionist, Master Student Health Science, ervaringsdeskundige. Focus: voedingsleer, voorlichting.

  • Annette Offringa, M.D.

Annette Offringa

Arts, onderzoeker B12 Institute. Focus: casuïstiek, symptomatologie, one-carbon metabolisme [NB: Telefoontjes naar haar praktijk bedoeld voor een verwijzing naar het B12 institute worden niet op prijs gesteld en ook niet beantwoord].

  • Clara Plattel 

plattel_b12institute

Initiatiefnemer, directeur B12 Institute, onderzoekstrategie. Focus: (neuro-) psychiatrische klachtenbeeld bij B12 deficiëntie, normaalwaarden serum B12 / MMA bij kinderen tot 19 jaar.

De Medische en Wetenschappelijke Adviesraad adviseert ook de B12 Research Group over de inhoud en uitwerking van de onderzoeken, en neemt daardoor ook deel aan sommige bijeenkomsten van de B12 Research Group.

https://b12-institute.nl/medical-scientific-advisory-board/

Information for patients and patient groups: see our website pages and also adresses of patient groups who wants to help out with scientific relevant information:

https://b12researchgroup.wordpress.com/patienten-organisaties-en-websites-info-voor-artsen-en-patienten/

Vitamin B12-Deficiency Research Group

Postbus 25220

3001 HE Rotterdam

the Netherlands