Hoewel de NHG de werking van orale suppletie bewezen acht, vinden wij dat de werking wetenschappelijk helemaal niet is bewezen. Waarom? Omdat bijna alle onderzoeken niet of nauwelijks gekoppeld zijn aan het klachtenbeeld, maar men alleen heeft gekeken of de bloedwaarden B12 voldoende omhoog gaan. En juist die zijn nietszeggend na suppletie, ook volgens de NHG: ‘Testen van B12 serum bloedwaarden na suppletie zien wij niet als zinvol’. Ook is er nog nooit een directe vergelijkend onderzoek gedaan tussen injecties en verbetering van klachtenbeeld naast pillen en verbetering klachtenbeeld. Onderzoeken en literatuur die juist waarschuwen voor de beperktere werking van pillen, zijn terzijde geschoven in de referenties. Ook zijn de pillen zelf niet wetenschappelijk gevalideerd. Dit vinden wij een groot probleem en dit zien wij direct terug in onze klinische praktijk. Zie verder onze reactie op NHG standpunt.
Als B12 Research Group hebben wij momenteel meer dan 2000 patiënten gezien en staan wij in direct contact met nog eens duizenden via patiëntenfora. In tegenstelling tot hetgeen men soms leest, helpen pillen/smelttabletten sommige patiënten, maar lang niet iedereen, zeker op de lange termijn en bij ernstige klachten (vooral neurologische en psychische) is onze ervaring. Eventueel als aanvulling kunnen ze gebruikt worden (als je te lang moet wachten op injecties en je beginwaarden al bekend zijn). Het is een probleem dat de ‘sommigen’ een verhaal de wereld in helpen van ‘het helpt wel’, terwijl deze ervaring alleen een persoonlijke op zichzelf staande ervaring is. Dit vinden wij een kwalijke zaak aangezien wij ook het tegenovergestelde ervaren.
Uit onderzoek blijkt, en dat is tevens onze klinische ervaring, dat hydroxocobalamine injecties i.m. het meest bewezen superieur is bij de behandeling van B12-deficientie, zeker bij duidelijke neurologische en psychische klachten. Dit is dan ook de Gouden Standaard behandeling bij B12 deficiëntie. Het bedient beide pathways (omzetting naar methylcobalamine en adonesylcobalamine) en het werkt natuurlijker. Er zijn wegen in het ingewikkelde metabolisme van omzetting van B12 naar actieve vormen die wij ook vast nog niet kennen (of klinisch chemici waar wij mee werken) die wij daarom bewust niet over willen slaan. Bovendien is hydroxocobalamine door zijn ingewikkelde moleculaire structuur die dat mogelijk maakt, een opruimer van (cyanide) toxines.
Mocht u als antwoord krijgen: ‘ in Zweden werken ze al jaren tot grote tevredenheid met hooggedoseerde pillen’, kunt u rustig het volgende antwoord teruggeven: De B12 Research Group heeft directe persoonlijk contacten met Zweedse specialisten en onderzoekers en van hen vernemen we dat zij, samen met psychiaters en neurologen expres geen pillen inzetten bij duidelijke klachten ten gevolge van B12 deficientie. Zij weten wel beter vanuit de klinische praktijk. Tevens is er nooit in Zweden een behoorlijk onderzoek geweest over de werkzaamheid van de pillen, noch het feit onderzocht dat cliënten ‘werkelijk tevreden zijn’.
Laat u zich dus niet overhalen door de paar positieve (persoonlijke) verhalen die u hoort. Fijn voor die persoon, fijn voor u wellicht, maar in onze poli nemen wij nooit het risico van onvoldoende inzet op de behandeling. Wij vinden uw herstel daarvoor veel te belangrijk. Het is al moeilijk genoeg.
Ook de verhalen over problemen met methylering zijn zwaar aangezet en zogenaamde cijfers daarover kloppen niet (‘90% of 80% kan niet methyleren’..). Wij ervaren dit als verkooptruc en zien ook mensen die al langer methylcobalamine injecteren soms beter opknappen en sterker worden van de hydroxocobalamine. Ook de opmerking ‘ het slaat omzettingen over en helpt direct als actieve vorm’ vinden wij een niet wetenschappelijke benadering bij het gebruik van methylcobalamine B12 pillen. Het is eerder andersom: wellicht kunnen ongeveer 5 tot 10% van de patiënten verminderd methyleren. Vaak is dan gewoon frequenter hydroxocobalamine suppleren een goede oplossing, zoals het geval is bij zéér ernstige metabolisme stoornissen. In een enkele geval proberen we methylcobalamine. Juist in het methyleringsproces komen er ook andere co-factoren bij kijken, waar folaat een hele belangrijke van is. Ook kunnen onderliggende andere factoren ervoor zorgen dat men klachten houdt: bij schildklierproblematiek, ziekte van Lyme en koper-deficiëntie bijvoorbeeld, of oversuppletie B6.
Herstel van een tekort met behoorlijke klachten vergt helaas tijd en geduld.
© Clara Plattel | B12 Research Group NL, Rotterdam
Disclaimer: Wij verkopen geen vitamines, vit B12-injecties, ampullen noch pillen of smelttabletten, noch worden wij financieel ondersteund door externe partijen, bedrijven en dergelijke uit de industrie.
